Edina Chungu je třiačtyřicetiletá žena z Tanzánie působící silným a zdravým dojmem, ačkoliv už mnoho let svádí předem prohraný boj s nevyléčitelnou nemocí. Počet lidí nakažených virem HIV je v subsaharské Africe velký. V regionu, kde Edina bydlí, mluví oficiální statistiky o 15%, ale kdo ví. Může to být víc a může to být i míň, statistiky bývají nespolehlivé. S HIV/AIDS se tu ale setkal už každý, ať přímo nebo nepřímo. Oběťmi nejsou jen ti, kteří nemocí trpí, ale i sirotci, kteří zůstávají po zemřelých rodičích. A těch není málo.
HIV nemusí znamenat jen čekání na smrt a rozsudek smrti. Pomocí zdravého životosprávy, vyvážené a pravidelné stravy a ARV lékům (antiretrovirální léky zabraňují infekcím a oddalují nástup AIDS) lze prodloužit život pacienta o mnoho let. Jsou známy případy lidí, kteří s HIV žijí více jak 20 let. Edina samotná je důkazem, že tento přístup funguje. S úspěchem s nemocí bojuje a přitom pomáhá ostatním HIV pozitivním lidem dozvědět se o možnostech léčby, zdravém životním stylu atd.
Založila skupinu Tupendane (v překladu „Mějme rádi jeden druhého“), která sdružuje několik desítek lidí z okolních vesnic. Jejich cílem je společně se ekonomicky rozvíjet a pomáhat si. Prvním kolektivním projektem je zřízení větší slepičárny, ze které budou vesničané prodávat vajíčka. Edina zpívá i v pěveckém sboru. Ten tvoří nakažená děvčata a jeden hudební choreograf. Zpívají o své zkušenosti s HIV, ale v repertoáru mají i lidové písně z jejich vesnice. Jejich snem je vydat vlastní CD. Ale pojďme už k našemu rozhovoru....
Edino, dobrý večer. Předem rozhovoru se zeptám, jestli ti nebude vadit, když se budeme ptát na věci z tvého soukromého života. Souhlasíš s tím?
Nevadí mi to. Naopak, jsem ráda, protože jen tak se můžou lidé dozvědět víc o této nemoci.“
Kdy a jak jsi se nakazila HIV?
Bylo to v roce 1986. Vedla jsem velice divoký život...
Co jsi dělala, než jsi se nakazila HIV?
Pracovala jsem v okresním městě v lokálních baru, taková nálevna, kde jsme vařili a prodávali podomácku vyráběné pivo. Bylo to velice špatné prostředí, sama jsem se stala alkoholičkou a vedla život odpovídající takovému prostředí.
Říkáš, že ses nakazila v roce 1986. V té době jsi ale přece ještě nemohla o nemoci s názvem HIV nebo AIDS vědět?
Pravda, o nějakém HIV se v té době ještě nevědělo. O roku 1986 mluvím proto, že od té doby jsem byla neustále nemocná, trpěla bolestmi hlavy a mívala horečky. V roce 2000 jsem zašla na vyšetření, kde mi udělali test, který potvrdil, že jsem HIV pozitivní.
Jak jsi reagovala na zprávu, že jsi HIV pozitivní a na vysvětlení, co to pro tebe znamená?
Nejdřív jsem byla v šoku a zdrcená. Díky organizaci BHP jsem znovu získala chuť do života. Rozhodla jsem se přestat s alkoholem. Vysvětlili nám, že HIV není konec života, co nemoc obnáší, a jak se se svou situací vypořádat. V roce 2004 nás organizace BHP poslala do krajského města Mbeya, kde nám dali antiretrovirální léky. V roce 2004 se program teprve spouštěl a nově zřízené CTC (Care and Treatment Centre) začalo bezplatně vydávat ARV léky lidem nakaženým HIV. Já jsem byla mezi prvními pacienty, kteří léky dostali. Od té doby je užívám.
Jak se ARV léky užívají?
Denně po 8 hodinách. Jednou měsíčně si pro ně jezdím do města. Každých 6 měsíců docházím na zdravotní prohlídku.
Jíš nějakou speciální stravu?
Ani ne, v podstatě jím to samé, co ostatní lidé. Jen o něco víc zeleniny a mléka.
Co tvoje rodina? Jak oni reagovali na tvoji nemoc? Máš děti?
Děti nemám. Když se moje rodina dozvěděla, že mám HIV, reagovala negativně. Nechtěli mě, že prý jsem špatná. Odmítali mě a báli se mě. Báli se jíst se mnou u jednoho stolu, používat stejný záchod, půjčovat mi šaty, podat mi ruku nebo spát se mnou v jedné místnosti. To se ale změnilo. Postupně se mi podařilo vysvětlit jim, že se mě nemusí bát. Teď už jsme zase spolu, zase se normálně stýkáme.
Co děláš za práci? Jak se živíš?
Učím lidi o HIV/AIDS. Potom, co jsem se dozvěděla svoji diagnózu, změnila jsem svůj životní styl a snažím se pomáhat druhým lidem nakaženým HIV.
Jak taková práce vypadá?
Jezdím po vesnicích, kde dělám přednášky, radím lidem, aby se nechali testovat a nebáli se zjištění, že jsou HIV pozitivní, protože když to zjistí včas a budou užívat léky, budou žít déle. Dávám sebe jako příklad. Učím také nemocné lidi, že by měli přestat sexuálně žít, nevyhledávat nové partnery a zabránit tak dalšímu přenášení nemoci. Také máme s dalšími nakaženými děvčaty z vesnice pěvecký sbor, se kterým jezdíme po ostatních obcích. Skrz písně děláme osvětu o HIV/AIDS.
Kdo tě platí?
Dostávám plat od neziskové organizace z Kanady, která působí v našem regionu.
Mění se postoj lidi v Tanzánii vůči lidem nakaženým HIV? Ještě před pár lety bylo HIV/AIDS tabu a o kom se to vědělo, že je nakažený, byl vyřazen z komunity...
Někteří lidé si mysleli, že se nemoc přenáší dotykem, nebo když budou spolu jíst nebo používat stejný záchod. Ale to už se mění, díky tomu, že lidem vysvětlujeme, o čem HIV je.
Jaké máš plány do budoucna?
Mám čtyři cíle. Chci se naučit anglicky, abych mohla lépe dělat svoji práci. Chci být nejlepší učitelkou přes HIV. Zkrátka profesorkou HIV. Chci se ujmout sirotků a chci jim být dobrou matkou.
Lituješ někdy svého chování v minulosti?
Nechci o tom, co jsem dělala, ani slyšet. Hodně toho lituju. Styděla jsem se za to a nesnášela se. Ale teď jsem silná!
Děkuji za rozhovor.
Pokud se chcete podívat na krátké video, kde Edina zpívá s pěveckým sborem, klikněte zde.
