Tváří v tvář smrti: Rakovina není boj, ale cesta

Rakovina zasahuje do života stále stoupajícího množství lidí a je přední příčinnou úmrtí ve světě. Dokážeme sice nabídnout prášky na bolest po operaci nebo léky na nevolnost po chemoterapii, ale na láskyplnou podporu od blízkého člověka vám lékař předpis nenapíše. Naneštěstí se může stát, že i když jako přihlížející chceme pomoci, může to mít přesně opačný účinek, pokud neporozumíme stavu mysli toho, kdo rakovinou trpí nebo nechápeme, čím si právě prochází.

Rakovina se často předkládá jako boj a ti, kteří jej přežijí, dostávají nálepku vítěze a přeživšího. Jenže pro řadu lidí není metafora s hrdinným bojem to, co si oni sami prožívají.

„O bojování a zápasu se mluví hodně. Mně to připadá divné, protože to zní, jako že jsem něco dokázal a že by se mi mělo dostat gratulace za to, že jsem rakovinu dvakrát porazil,“ říká Toby Peach, divadelní herec, spisovatel a režisér.

Jenže jak Peach poznamenává, on nic nedokázal. „Jen jsem tam seděl a pumpovali do mě prášky a já pověděl ano, když mi řekli, co mi budou dávat.“

Odborná poradkyně Angela Kearneová, jejíž matka zemřela na rakovinu, potvrzuje, že přirovnání k boji s mnoha jejími klienty nerezonuje. „Ten jazyk – oběť, přežila zápas – s tím mám problém. Když s klienty mluvím, říkají mi, že nemají pocit, jakoby vedli nějaký zápas,“ říká Kearneová.

Další poukazují na to, že takové vyjadřování může jen přispívat k pocitům malosti. „Metafora s bojem znamená, že když v ten den nedokážete bojovat, selhali jste a něco s vámi není v pořádku,“ varuje psycholožka Lesley Howellsová a dodává: „Lidé s rakovinou často nemají pocit, že by byli něčí inspirací. Nejsou to běžci maratonu. Hodně lidí chce být jen zase normální.

Nejistota 

Po stanovení diagnózy je jedna z nejtěžších věcí nejistota. „Máme sklon žít v budoucnosti, ve svých nadějích a plánech, a ocitnout se v pozici, kdy nemůžete plánovat svou budoucnost, je nesmírně obtížné. Lidé nemají rádi život v nejistotě,“ vysvětluje Howellsová.

U pacientů se vynořuje celá škála emocí a myšlenek, což je naprosto přirozené pro každou lidskou bytost, která se vypořádává s něčím, co nedokáže změnit, podotýká psycholožka.

Ani konec úspěšné léčby neznamená, že nejistota zmizí, poznamenává Kearneová. „Není to tak osvobozující, jak si myslíte. Součástí nového přístupu je žít dál ve strachu a v nejistotě. A s možností, že se to znovu vrátí.“

A i v případech, kdy se rakovina nevrátí, se lidé stále musí vypořádávat s dlouhodobými dopady léčby. „Musí žít s praktickými dopady, citovými dopady, s dopady léčby, dlouhodobou léčbou, žít s dlouhodobými fyzickými důsledky léčby,“ vyjmenovává Howellsová.

Jisté je, že rakovina člověka změní. Může být katalyzátorem, který lidi přiměje přehodnotit svůj postoj k životu, k tomu, co je pro ně důležité a jak chtějí žít. A tak se často stává, že v životě naleznou větší smysl.

„U některých lidí se může jednat o něco, čemu se říká posttraumatický růst: ,Už nebudu takový jako dřív a budu opravdu dělat to, co je důležité. Jak se naučím říkat ne? Jak se naučím starat se o své tělo, místo abych jenom předpokládala, že všechno bude v pořádku?'” popisuje psychické stavy svých klientů a klientek Howellsová.  

Realita života s rakovinou – příběhy čtyř osob

Callie Carlingová, 46 let

Nejsměšnější na tom je (teď mi to připadne legrační, tehdy moc ne), že se mě kolegyně v práci zeptala: „To je jasné, jsi ve znamení raka a teď máš rakovinu. Co na to říkáš?“ Opravdu, co někteří lidé nevymyslí! Mám z toho být uražená? Kdybych v té době měla nějaké obočí, myslím si, že by mi upadlo, ale chemoterapie mi ho už vzala.

 

V květnu 2011 mi diagnostikovali rakovinu prsu. Na přesný datum si nepamatuji, nechci si to pamatovat. Když mi stanovili diagnózu, šokovalo mě, že mám rakovinu tak mladá, ale ulevilo se mi, že jsem naslouchala svému tělu a měla jsem tušení, že je něco v nepořádku.

Na jednu stranu si myslíte, že se s tím vypořádáváte, ale to jen procházíte životem. Dělám hodně dobrovolné práce v komunitách lidí s rakovinou. Pro lidi, kteří bojují se svými emocemi nebo kteří mají duševní problémy, neexistovala skoro žádná pomoc.

Když mi skončilo ozařování, vzpomínám si, že jsem seděla v (restauraci) Carluccio v South Kensingtonu (Londýn), usrkávala jsem čokoládu a byla jsem v obrovském šoku. Byla to ta otupělost, víte. Celý život se vám na devět měsíců zastaví, každý den nějací doktoři. A teď nic. Mohla jsem dělat, co se mi zlíbí, ale tělo jsem měla tak unavené, že se mi nic dělat nechtělo.

Důvod, proč jsem se stranil debat o rakovině, je částečně kvůli soucitu. Nechtěl jsem od lidí soucit. Hned jak vypustíte z pusy, že máte rakovinu, řeknou: „Jsi v pohodě?“ Proto jsem se tomu vyhýbal, skrýval jsem jizvy, chtěl jsem být Toby Peach, nic víc. Dlouho mi trvalo, než jsem si uvědomil, že to není možné, protože před tím utéct nemůžete.

Pravda byla, že jizev se nezbavím, musel jsem je přijmout. Vždycky říkám jednu otřepanou frázi: „Nezáleží na tom, jak ke svým jizvám přijdeme, ale na tom, jak je ve svém dennodenním životě nosíme. To je to, co nás charakterizuje.“

Když mi poprvé diagnostikovali Hodgkinův lymfom, bylo mi 19, a pak mi ho znovu diagnostikovali v jednadvaceti. Když se na to dívám zpětně, vnímám to jako čas, když jsem se na dlouhou dobu zablokoval. Skoro jsem o tom nemluvil. Dělal jsem to, o co se snaží spousta mladých pacientů. Zkoušel jsem být v pohodě.

Uvědomil jsem si, že to je součást mého já, že to neschovám. Po třech letech mlčení teď všude své zážitky vykřikuji prostřednictvím své show „The Eulogy of Toby Peach“.

 

Když mi v 18 našli chronickou myeloidní leukémii, nebyl jsem dostatečně zralý na to pochopit, co se děje. Nevěděl jsem, co je rakovina krve, a oni mně během pár hodin kladli závažné otázky o životě a smrti. Všechno to bylo tak trochu bizarní.

Převládající pocit při diagnóze byl pocit viny, protože mojí matce tři měsíce předtím našli smrtelnou rakovinu tlustého střeva. Zpětně, když se podívám, také jsem byl vyděšený, ale nechtěl jsem přidávat mámě starosti, a tak jsem od začátku přijal roli silného.

Během léčby chcete vědět, co můžete dělat, abyste tomu pomohli. Ale kromě nedělání něčeho hloupého, jako nebrat léky, toho vlastně zas tak moc udělat nemůžete. Máte pocit bezmoci a že nemáte nad věcmi kontrolu.

Po tom všem jsem se rozhodl, že mám co vracet. Proto pořádám sbírky a pomáhám podporovat pacienty a dávat jim přístup k informacím, které potřebují, aby se dostali přes jejich rakovinu krve. Mít rakovinu není žádný klub, kde byste si přáli být, nicméně tam opravdu vnímáte pocit pospolitosti, a to může být opravdu silná, pozitivní věc.

 

Doktor řekl: „Mám vám to říct teď nebo počkáme na mámu?“ Máma přišla za chvilku a já se rozbrečela, ani mi ještě nic neřekli.

Asi jsem vycítila, co mi řekne, ale že budu mít rakovinu, jsem si vůbec nepomyslela, dokud to doktor nevyslovil. Bylo to zničující. V tom věku, 26, je pro vás rakovina to samé jako smrt.

Když mi skončila léčba poprvé, co jsem měla rakovinu, chybělo mi chodit do nemocnice a vidět normální lidi. Bylo to fakt divné. Bylo to proto, že léčba se stala na tak dlouhou dobu součástí mého života. Když jsem měla rakovinu podruhé, bylo to daleko těžší než poprvé. Po stránce citové to bylo daleko těžší.

Ne, nikdy bych rakovinu znovu nechtěla, ale přimělo mě to k přehodnocení svého života a toho, co je důležité. To je jedna z věcí, která se u mě změnila. Teď jsem si daleko víc vědomá toho, na co si stěžuji. Mohlo by to být daleko horší.

Přeložil: Ondřej Horecký; zdroj: